El gran miedo

miedo síndrome de down

Última hora: según la ONG Down España, casi el 100% de las mujeres embarazadas de un hijo con síndrome de down, abortan. Lamentablemente, no me sorprende. Pasado mañana, cuando tengamos implantado el test de detección prenatal del autismo –solo es un desagradable ejemplo– tardaremos poco en leer las mismas cifras. Estoy convencida de que si todavía nacen personas con autismo es porque los científicos aún no han logrado el diagnóstico prenatal. Y quien dice del autismo dice de la tendencia a la depresión. O a la cojera. O a desarrollar una enfermedad crónica que nos convierta en (¿cómo era?) parásitos del sistema. O a ser niño, si yo había pagado por una niña. Aunque esto último me parece que hace mucho que ha dejado de ser una triste distopía.

¿Le parece una barbarie lo que estoy diciendo? Lo es, sin duda. Qué desagradable les debe estar resultando a los agotados padres de un hijo con autismo severo al que adoran con toda su alma, lo que acabo de escribir. Y qué profunda tristeza y desazón para el interpelado. ¿Se lo imagina? ¿Cómo se sentiría una persona con autismo que se desayunara con un titular que dijera “Casi el 100% de las mujeres embarazadas de un hijo con probabilidades de sufrir autismo, abortan”? No andamos tan lejos. Esa es la deriva. ¿Se han parado a pensar cómo se habrá sentido un adulto con síndrome de Down cuando haya leído ese titular? (Sí, amigo, las personas con síndrome de Down manejan la tablet con la misma alegría que usted, le informo). No estoy pidiendo que se silencie el dato. Solo estoy diciendo que, por un momento, se pongan en su lugar. ¿Cómo se sentirían? Fabule por un momento y piense en un futuro no tan lejano donde con un simple test prenatal se pudiera predecir cualquier probable síndrome, enfermedad, trastorno, deterioro, miseria, circunstancia, anécdota, y borrarla del mapa. Imagíneselo con fuerza, porque hacia allá vamos, de cabeza, como el ser humano siga esta deriva de infantilismo, individualismo exacerbado, flojera moral y ridícula soberbia.

O simple ignorancia.

O puro miedo.

Siempre la misma cantinela sobre la infelicidad. La misma cantinela sobre el sufrimiento. Siempre el mismo -y humano, y comprensible- miedo. El vértigo que nos invade porque quizá, de pronto, sin avisar, en una ecografía, en la lectura de un cribado cromosómico, se nos ha acabado lo que -ingenuos- pensábamos que era la vida. El pánico al sufrimiento –el nuestro, digo– disfrazado de falsa compasión hacia el hijo, que lo único que pide y necesita es ser amado. Da igual que existan estudios que demuestren que las personas con autismo (sí, los que en teoría no pueden comunicarse) tienen el profundo deseo de ayudar a los demás y de estar rodeados de personas, y que, con los apoyos oportunos, reducen los niveles de ansiedad, las visitas al médico, las crisis y también la cantidad de medicamentos que toman. Da igual. La cantinela de la infelicidad dirá que mejor evitarles tanto dolor –el nuestro, digo–, y aquí paz y después gloria. Qué más da que un día pudieran llegar a apellidarse Kafka, Beethoven, Thoreau, Van Gogh, Twain, Joyce, Einstein o Gates.

Da igual que existan personas con síndrome de down que se empeñen en asegurarnos que son felices, que la vida es bella, que no están enfermos a no ser que tengan gripe o el colesterol alto; que con el mínimo apoyo son perfectamente capaces de trabajar y que, si los conocieran bien, sabrían que aportan bastante más a la sociedad que todo lo que la sociedad les pueda aportar a ellos. (Desde luego, mucho más que lo que puede aportar una persona cromosómicamente impecable que se dedique a malversar dinero público, traficar con personas, armas o drogas, elegir la estafa como modo de vida o violar jovencitas y tirarlas a pozos). Da igual. El dato es incontestable: casi el 100% de abortos, y subiendo. Aunque sigo pensando que los de la estadística se han olvidado de un significativo –confío– porcentaje de madres que lo único que querrían es llenar a sus hijos de besos aunque les dieran la terrible noticia de que algún día llevarán el mismísimo flequillo de Anna Gabriel.

Y si usted se suma a la estadística, le digo: tenga el valor. Párelo en la calle. Mírele a los ojos y pregúntele si es infeliz. Si sufre tanto que preferiría que no lo hubieran parido. Si siente que sufre más que cualquier otro ser humano de impecable genética. Pregúnteselo. Si le resulta tan insoportable y tediosa la vida que preferiría tomarse una sobredosis de barbitúricos antes que vivir el día de mañana. A ver qué le responde. Y, si su discapacidad es tan profunda que ni siquiera puede hablar, mírele a los ojos y dígame si en lo más hondo de su mirada no encuentra, como Dante al contemplar al fin al Creador en el Paraíso, el reflejo de su propio rostro.

 

 

Quella circulazion che sì concetta

pareva in te come lume reflesso,

da li occhi miei alquanto circunspetta,

dentro da sé, del suo colore stesso,

mi parve pinta de la nostra effige:

per che ‘l mio viso in lei tutto era messo.

 

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18 comments

  1. Brutal. Brutal la realidad y brutalmente bien escrito. Me sigue resultando difícil De creer que esto esté pasando ( ojo, no porque no lo crea) aún tengo Fe en el ser humano y esto me rompe esa esperanza.

    1. Gracias, Marta. Pero, a pesar de todo, nunca pierdas del todo la esperanza en el ser humano, que, del mismo modo que perpetra las miserias más absolutas, es capaz de los actos más elevados y heroicos. “A la sombra de la muerte hay una luz que resiste”, que decía el maestro Tolkien…

  2. A mi me ofrecieron la amniocentesis por probabilidades y no quise hacerla por miedo a perder a mi hijo. Cuando nacio Sergio, la gente me preguntaba, pero xq no te hiciste la amniocentesis??? Asi hubieras podido tomar medidas, que medidas???. Yo siempre contestaba lo mismo, eso no hubiera cambiado nada, tan solo el hecho de que yo habría estado mas informada y preparada,no me habria pillado con las bragas bajadas y para eso no iba a poner en peligro la vida de mi hijo. Casi todas las que me preguntaban me decian, «pues yo si hubiera abortado», me daba rabia cuando me decian eso, mucha rabia, es como decirme que no aceptaban a mi hijo. No conocia casi nada sobre el sd pero si sobre otra discapacidad aun peor y viendo a mi hermano estaba segura de que mi hijo, fuera como fuera seria feliz si nosotros contribuiamos a ello. Los dos estuvimos de acuerdo en rechazar la amniocentesis porque los dos lo sentíamos ya nuestro hijo, fuera como fuera.

  3. Magistral artículo…ENHORABUENA!!!
    Nunca entenderé porqué se dedican tantos recursos, tiempo y dinero, para avanzar en este tipo de diagnóstico prenatal cuando podían destinarse a erradicar enfermedades.
    Porque como muestran los números éste avance no es para llevar un embarazo más controlado y anticiparse a posibles cardiopatías para tener todo listo y salvar vidas de niños SD…más bien va en dirección opuesta…
    Las personas con SD, por el mero hecho de su trisomía no son delincuentes potenciales, ni violentos, no tienen tendencia a hacer el mal a la sociedad…el cromosoma extra no les hace ser tampoco personas tristes e infelices por si alguien quiere subirse al carro de que sufren mucho en su vida…de ahí que no me explico la obsesión de “detectarlos” antes de nacer para en la mayoría de los casos negarles la vida, que es a lo que nos lleva concluir la estadística. Tampoco me vale como excusa que son una carga económica para el estado de bienestar, porque me vienen a la cabeza muchísimos colectivos que nos están costando y mucho…
    Más valdría que se dedicaran esos recursos para investigar cómo erradicar las enfermedades que cada día se llevan por delante a personas y no para acabar con un colectivo inocente e inofensivo.

    1. Todo esto que comentas hay que decirlo muy alto, Gema. El miedo sigue bloqueando al personal. Visibilización, inclusión, ¡¡son como los demás, viven la misma vida, gritadlo por cada esquina!! Gracias, Gema!

  4. Maravilloso artículo. ¡Gracias!

    Hace poco dije en Francia a una matrona que yo tenía un sobrino con SD de menos de un año. Me miró con los ojos muy abiertos y, casi horrorizada, me preguntó: “¡¿Ha nacido en Francia?!”

    Demuestra el miedo a que “¡se nos haya colado uno!”.

    Pero, desgraciadamente, la situación en España es la misma. La que describís perfectamente en este artículo.

    Aún más triste. En España, una madre de niño autista se me quejaba de las ayudas que tienen los padres de niños con SD. Me dijo “además, el SD se puede diagnosticar y evitar, mientras que nosotros nos enteramos ya con 2-3 años”. ¿Qué me estaba diciendo está madre?, ¿qué lamentaba no haber podido matar a su hijo? Comprendo su sufrimiento y su esfuerzo cada día, pero, por favor, leamos, pidamos ayuda, busquemos la verdad y la alegría. Todas las personas y familias tienen dificultades, todas diferentes. No busquemos borrarlas del mapa. Busquemos la felicidad que se encuentra a pesar de la lucha.

    Citando a vuestro querido Tolkien:

    Frodo: “¿Por qué luchas tú ahora Sam?”
    Sam: “Para que el Bien reine en este mundo, Señor Frodo. ¡Se puede luchar por eso!”

  5. Efectivamente, y subiendo. Con el test en sangre periférica (o como se llame), en el que el riesgo de perder al bebé es 0 (pues es una simple analítica de sangre), y el resultado es 99,999999 fiable, ya me dirás..En USA me lo ofrecieron al ver que no me habían hecho el triple screening en España. Aquí (aun) no lo cubren ni las mutuas, pero la gente paga los 500-700€ que cueste y pa’ lante. De hecho, sé de un caso que querían hacérselo para saber si era niño o niña porque, en caso de ser esto último.. Un drama.

  6. Un artículo fantástico! Sobre una realidad terrible. “Diagnosticar” taras, para “decidir a tiempo”, es casi casi lo mismo que pretendía Hitler: purificar la raza. Purificarla de que? De diferencias? De amor incondicional? De tolerancia?

    Cuando estaba embarazada de mi hija conocí a una chica que estaba embarazada también, ella me enseñaba una técnica de manualidades en su tienda y por allí estaba siempre su primera hija de unos 3 años con síndrome de down; un día se me ocurrió preguntarle si en este embarazo se había hecho el test y me respondió: para que? Este bebe va a recibir todo lo que necesite de nosotros, igual que ella. Ella me abrió los ojos a una sensibilidad que no conocía. Gente ejemplar!!

  7. Lo diré toda mi vida. Sin mi hermana (con síndrome de down) no sería la persona que soy ahora, sería mucho peor de lo que soy. Siempre ha sido una bendición para la familia y todo el que la conoce opina lo mismo. Tiene un sexto sentido para saber cuando una persona está mal y aparece en el momento más oportuno (esto es testimonio de mucha gente). ¡No saben lo que se pierden!

  8. Soy madre de dos niños con discapacidad, uno con trisomía 18 que falleció o otro Down (T21). Lo supen en ambos casos para irnos preparando.

    Todo me está resultando bastante fácil, pero muchas veces y a tenor de las estadísticas voy al parque y no puedo dejar de preguntarme cuántas madres de las que veo habrían abortado a MI HIJO.

    Es un sentimiento frío y descorazonado. Y me da inmensa pena porque esas familias no han sabido superar el miedo que paraliza, su miedo y buscando librarse del problema se pierden lo más liberador que existe, aceptar a alguien por amor, por él mismo, sin condiciones y porque con ellos todos es diferencialmente maravilloso…

    Lo mejor de mi vida han sido estos hijos y la que me da problemas mi otra hija `la normal´

  9. Aún estando de acuerdo con el espíritu del artículo y el de los comentarios, quisiera hacer algunas algunas puntualizaciones sobre el tema.
    Me gustaría que tuviéramos en cuenta todas las circunstancias que rodean a las familias que reciben una noticia de sospecha de discapacidad de su futuro hijo o hija, prácticamente todas encaminadas a interrumpir el embarazo, algunas ya se han comentado: diagnósticos médicos totalmente pesimistas, presión del entorno más próximo, nula información sobre las perspectivas positivas… pero sobre todo pondría especial hincapié en la falta de apoyo social e institucional que reciben las familias una vez ha nacido el bebé con discapacidad y a lo largo de toda su vida; en muchos casos estas carencias suponen grandes costos de todo tipo a estas familias, dificultando enormemente el desarrollo del bebé, complicando enormemente su inclusión en la sociedad.
    Para ninguna mujer es una decisión fácil interrumpir su embarazo, pero el apoyo que necesitan para decidir lo contrario es mínimo o casi siempre nulo.

  10. Mi hija no tiene síndrome de Down, ella tiene otra cosa. A ella no le diagnosticaron prenatalmente.
    Al poco de nacer, cuando nos pasaron de la UCI a cuidados medios, vino un cirujano de guardia y se puso a hablar conmigo, me dijo que hacía 15 años que no nacía nadie como ella en ese hospital. Yo pregunté qué cómo era tan raro y él me contestó que no sólo era raro sino que cuando se diagnosticaba la gente abortaba. Entonces yo miré a mi pequeña en su cunita, tan pequeña, tan perfecta, que me miraba con esos ojitos y sólo me salió el preguntarle a ese cirujano: Y por qué?

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