“Antes de morir, mi hijo me señalaba el Cielo con el dedo”

Un día Santi empezó a vomitar y a tener fiebre alta. Sus padres, Santiago Cañizares y Mayte García, acudieron a urgencias del hospital. Pensaron que sería cualquier virus o enfermedad común. Pero no fue así. Su pequeño de 3 años tenía un meduloblastoma, un cáncer infantil muy grave localizado en el cerebelo, del que -según les dijeron- pocos niños sobreviven. La vida del pequeño Santi se quedó colgando de un hilo cuando, días después, empezó a convulsionar y entró en coma. Le siguieron dos infartos cerebrales. Santi, sin embargo, sobrevivió a aquellos episodios dramáticos. Todavía tenía una gran misión por cumplir, para la que necesitaría 15 preciosos meses.

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Hacer extraordinario lo ordinario

Juan tiene una enfermedad rara

Conversación normal en mi casa en un día en el que hemos invitado a un amigo de los niños a jugar:

– Éste es Juan. Juan, dile “hola” a mi amigo (y Juan, encantado, como siempre, saluda alegremente). Mira, ¿ves? Tiene las manos así como cerradas y no las puede abrir mucho. Pero ha mejorado un montón y ya hace muchas cosas. Casi todas. Y él solo.

Y con esta sencillez aplastante es como mis hijos resumen la patología de poca incidencia, catalogada dentro de las enfermedades raras, que padece nuestro quinto. Artrogriposis congénita distal. Lo escribo, y el Word de mi ordenador sigue señalando en rojo este nombre dichoso, como si no existiese. Debe ser que, debido a su poca incidencia, esta patología aún no es muy conocida. Y parece que lo poco conocido no es digno de normalizarse, ¿puede ser?

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