Hacer extraordinario lo ordinario

Juan tiene una enfermedad rara

Conversación normal en mi casa en un día en el que hemos invitado a un amigo de los niños a jugar:

– Éste es Juan. Juan, dile “hola” a mi amigo (y Juan, encantado, como siempre, saluda alegremente). Mira, ¿ves? Tiene las manos así como cerradas y no las puede abrir mucho. Pero ha mejorado un montón y ya hace muchas cosas. Casi todas. Y él solo.

Y con esta sencillez aplastante es como mis hijos resumen la patología de poca incidencia, catalogada dentro de las enfermedades raras, que padece nuestro quinto. Artrogriposis congénita distal. Lo escribo, y el Word de mi ordenador sigue señalando en rojo este nombre dichoso, como si no existiese. Debe ser que, debido a su poca incidencia, esta patología aún no es muy conocida. Y parece que lo poco conocido no es digno de normalizarse, ¿puede ser?

No voy a decir que la dolencia de Juan se resuma de una forma tan sencilla como mis hijos lo hacen, pero sí es cierto que entre la explicación suya y la que yo suelo hacer, hay una diferencia de unos… siete minutos aproximadamente. Lo que me lleva a pensar que yo me lío demasiado. Y al verlos a ellos, con tanta naturalidad, y a sus amigos con más naturalidad aún interiorizando la información, me cuestiono si no soy yo la que enrevesa demasiado las cosas. Como el Word. Quizá sigo subrayando en rojo. Y como yo, un montón de gente más.

Juan tiene una patología de poca incidencia, catalogada dentro de las enfermedades rarasEl curso que viene, D. m., Juan empieza su etapa escolar, dejando atrás unos años estupendos en la escuela infantil. Y él lo empezará con total normalidad, como ha ido encarando las cosas siempre. Porque es un niño. Un niño que siempre ha tenido la discapacidad física que hoy tiene. Que nunca ha conocido otra cosa. Así que para él, todo está dentro de lo normal. Extraordinariamente normal. Yo voy y vuelvo, me adelanto y me preocupo pensando en cómo se apañará, en cómo podrá mejorar su psicomotricidad fina con unas manos tan poco funcionales para esas lides, en cómo afrontará su día a día…

Pero saldrá todo y saldrá bien. No queda otra cosa. Porque así es como han ido saliendo las cosas hasta ahora. Juan tiene la capacidad innegable de llegar al mismo sitio pero por otro camino. Así que sólo me queda confiar y esperar. Aprender de la sencillez de sus hermanos y acompañarle en la búsqueda de esas vías distintas para hacer lo mismo que los demás. Con naturalidad. Sin dramatismo.

Y esta actitud que yo cada día tengo que adoptar y que me ha costado bastante aprender, es la que espero que tengan con él todas las personas (especialmente profesores) que se encuentre en su vida. Espero que nadie llegue y sentencie antes de darle la oportunidad de intentarlo y conseguirlo. Esperar y confiar. Ahí está la clave.

El otro día tuve la oportunidad de hablar con una persona que lleva plantando cara a la adversidad y echándole un pulso desde hace años, con una actitud y unos logros impresionantes. Ha conseguido cosas que, seguramente, nadie creía que pudiese lograr por su salud. Y él, en una simple conversación de pocos minutos, confirmó lo que nosotros pensamos desde hace tiempo. Mi hijo Juan es un regalo. Y será un regalo también para su colegio, para sus compañeros, para sus amigos y para todo el mundo con el que se cruce. Él nos ha engrandecido. Y espero que todo el mundo que se cruce con él se deje engrandecer.

Pero, ojo, sin buenismo. Porque muchas veces miramos con cierto aire de condescendencia, superioridad y compasión a las personas con algún tipo de discapacidad (física, intelectual, sensorial). Ellos no necesitan nuestra compasión, sino justicia. La diversidad que ellos representan es una realidad en nuestra vida y es una realidad que nos enriquece y engrandece. No somos más buenos por facilitar la vida a las personas que tienen alguna limitación más evidente que las nuestras. Simplemente somos más justos.

Habrá quien piense que Juan no está del todo preparado para la vida. Yo no lo veo así. Al contrario. Creo que la vida, tal y como la tenemos planteada, no está preparada para disfrutar plenamente de Juan. Y es una pena, porque Juan es la pera. Así que ya se puede ir poniendo las pilas “la vida” si no quiere perderse toda una enseñanza de las buenas. Porque él, como tantas personas, hacen extraordinario lo ordinario. 

 

Sara Blanco Masaveu

Esposa y madre de familia numerosa. Periodista. Trabaja dentro y fuera de casa. Puedes leer más historias suyas y de su familia en su propio blog Supersuerte.

 

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3 comments

  1. ¿Puede un niño que no ha empezado el cole darme una lección de vida? Pues Juan acaba de hacerlo!
    Gracias Juan! No debo fijarme en mis limitaciones, sólo aceptarlas, y buscar la mejor manera de resolver las cosas, sin quejas.
    ¡Qué majo! Mucho ánimo y muchos besos para Juan y familia!

  2. Precioso artículo. Estoy súper de acuerdo con lo que dices: convivir con personas con discapacidad nos engrandece. Y no es por condescendencia, es por justicia. ¡Qué bueno!

  3. Una lección de vida y una enseñanza que la sociedad debe empezar a aprender . Porque lo que necesitan nuestros hijos es un amigo como Juan que les empuje a conseguir todo lo que se propongan . Súper Sara eres estupenda!

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