Tugdual, de 8 años, tiene algo especial en la mirada. Uno de sus ojos es azul y el otro, marrón. Esta peculiaridad no vino de serie con su nacimiento, sino que ha sido una de las secuelas que le dejó la intervención quirúrgica que le realizaron, cuando tenía tres años, para extirparle un tumor alojado en su aorta. Las sesiones de quimio siguen ocupando la cotidianidad de su vida, a la vez que alimenta su pasión por las plantas, toca el piano o lee libros con su abuela. «Es lo normal, así es la vida», explica sin darle mucha importancia. La enfermedad forma parte de su vida, sí; pero la enfermedad no es toda su vida.

Junto con él, otros cuatro niños que viven con graves patologías protagonizan la película documental Ganar al Viento, que se estrena en España el próximo 9 de febrero. Podría parecer que es una película sobre la enfermedad infantil, pero en realidad no es así. Se trata de un documental delicioso y alegre que habla de la vida a través de la mirada de unos niños que nos muestran que la felicidad es posible en cualquier situación, también estando gravemente enfermos, cuando somos acogidos y acompañados por las personas que nos aman. «Estar enfermo no nos impide ser felices», sentencia Tugdual al comienzo de la película.

Ver sufrir a un niño es probablemente una de las cosas que más perturbación y rechazo nos produce. Presenciar los efectos que provoca una enfermedad terrible como la epidermolisis bullosa (piel de mariposa) o un neuroblastoma en un pequeño que no levanta tres palmos del suelo nos revuelve por dentro y nos llena de angustia. Sin embargo, cuando dejamos que sean ellos los que hablen y nos muestren cómo es realmente su día a día, nos cambia la mirada. Y eso es lo que consigue precisamente esta película, en donde los que hablan, juegan, bailan, corren, ríen o lloran son los propios niños. No hay voces de adultos (excepto una breve intervención al final) que interpreten su existencia o pretendan dar sentido a la realidad de sus vidas. Sino que son ellos mismos los que nos contagian su amor por la vida, enseñándonos la cotidianidad de las suyas, sin estridencias ni lecciones, y, por supuesto, sin ocultar los sufrimientos (que evidentemente los hay). «Dejamos a un lado las preocupaciones», comenta la pequeña Ambre, «si algo sale mal, no pasa nada. Lo importante es vivir con quien nos quiere«.

Los niños tienen mucho que enseñarnos sobre la vida. De algún modo saben -mejor que nosotros- que el mañana no nos pertenece. Así que se dedican a vivir el tiempo presente, el ahora: lloran cuando les cuesta someterse una vez más a un tratamiento, pero al minuto siguiente ya están discutiendo con su madre con total naturalidad sobre si la comida necesita o no más sal. No se autocompadecen ni se regodean en el sufrimiento, simplemente viven un día después del otro, degustando cada instante, disfrutando de una interpretación teatral, de un partido de fútbol o de una partida de Dobble con el compañero de cuarto. «Hay que confiar en la capacidad de los niños», asegura la madre de uno de ellos.

Las dos hijas de la directora

Tuve la oportunidad de conocer a la directora y guionista de este filme, Anne-Dauphine Julliand, hace ahora seis años, cuando vino a España a presentar su primer libro: Llenaré tus días de vida (Ediciones Temas de Hoy). En este relato conmovedor contaba la experiencia vivida con su segunda hija, Thaïs, que falleció antes de cumplir los cuatro años a causa de una enfermedad genética degenerativa con nombre aterrador: leucodistrofia metacromática. En aquella entrevista que mantuve con ella, y que se publicó en la revista Misión (página 10), me aseguraba que aunque la vida de su hija había sido corta, había sido profundamente plena, y que ella no sentía que le hubiera faltado nada a esos tres años y nueve meses de su pequeña Thaïs: «(El sufrimiento) forma parte de la vida de Thaïs, pero no es toda su vida. Claro que ha sufrido malos momentos, pero tenía mi amor. El camino de Thaïs no se apoya solo en el dolor. Fue una vida corta –no pequeña, sino corta–, que nos enseñó el amor».

Una decisión fue crucial a la hora de acompañar a su hija por el camino único de su vida y que ella misma me explicó así: «Cuando descubrí que Thaïs estaba enferma (entonces contaba dos años), tenía dos posibilidades: o quedarme llorando durante toda su vida, hasta que se muriera, o decidir que se puede vivir, y vivir esa vida. Se puede ser feliz cuando no limitas tu vida a la enfermedad«. Dado que no podía añadir ni un día más a la vida de su hija, Anne-Dauphine y su familia se dedicaría por entero a llenar sus días de Vida.

Algunas de las enseñanzas vitales que me dejó aquella profunda entrevista con ella y la lectura de sus libros (el segundo es Un día especial, Ediciones Palabra) me venían a la cabeza cuando veía este filme que ahora nos trae a España como un verdadero regalo: «Cuando un niño sufre, solo sufre el tiempo que dura su dolor; llora cuando tiene dolor y después ya no llora más. No como nosotros, los adultos, que seguimos llorando pensando en el dolor».

Después de Thaïs, la cuarta hija de Anne-Dauphine Julliand, Azylis, también heredaría la fatídica enfermedad. Tras un proceso degenerativo que, en su caso, duró diez años, su preciosa hija también falleció, hace ahora justo un año, en plena promoción de Ganar al Viento en Francia.

Los padres tenemos la misión de acompañar a nuestros hijos a lo largo de sus vidas, sea cual sea el camino que tengan que recorrer. Cada una de sus vidas son únicas y preciosas, y merecen ser amadas sea cual sea la circunstancia en la que se desarrollen. Es cierto que amar conlleva sufrir por el otro, dolerse de sus dolores, llorar con sus lágrimas; pero también es sonreír y alegrarse por su insustituible presencia y conmovernos por ser testigos privilegiados de esas vidas que no elegimos pero que tienen valor por sí mismas, al margen de las capacidades o de los días que cada una de ellas cuenten al final del camino.

Os aseguro que en esta película encontraréis más risas, sonrisas y alegrías que lágrimas y dolores. Es un canto a la vida, que no os podéis perder. Además, los beneficios irán destinados a Juegaterapia y a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). 

El pasado 20 de diciembre, Julliand escribía en su Facebook:

«Hoy, diez años sin ti mi pequeña Thaïs, y diez meses sin ti mi hermosa Azylis… ¡hay que estar locos de amor para no volverse locos de pena!»

Aquí os dejo el trailer: